Lo verdaderamente importante para una madre

El Día de la Madre es un buen momento para compartir este vídeo emitido en el programa de Antena 3, El Hormiguero. Como complemento ideal no dejéis de leer este artículo sobre las madres de nuestra asociación que escribe Isabel Piqueras, coordinadora del Centro de Día de Aspajunide

Me dicen que en este año más de cien mil mujeres serán madres de niños con capacidades especiales.

La que escribe este artículo es una modesta trabajadora de Aspajunide, asociación que da servicio a chicos con discapacidad intelectual  desde hace más  de 30 años, en la localidad de Jumilla. Y, por el tipo de trabajo que elegí, me toca interactuar con sus padres y familias.

Hace pocos días una madre cuyo hijo tiene un grado de autismo intentaba explicarme por qué ella cree y siente que su hijo es perfecto. No necesito explicaciones, sé lo que siente. Nuestros hijos son nuestros niños perfectos, los que amamos, de los que estamos orgullosos, y daríamos la vida por ellos si fuese necesario.

Soy madre, madre  de dos niños que pasaron por múltiples complicaciones de salud en su nacimiento, y primeros días de su vida, el primero por prematuro y el segundo por un parto con complicaciones. Recuerdo mi corazón latiendo a mil por hora mientras escuchaba términos médicos que no estaba segura de entender.

Me aterrorizaba la idea de tener que pasar por todas esas fases, etapas y  peregrinajes de infinidad de terapias que pasan familias que tienen un niño con alguna discapacidad. Durante un tiempo, viví en una incertidumbre tremenda, para mi tan conocida a nivel profesional, y tan desconocida como madre. Por lo tanto, me es imposible mirar el tema completamente desde fuera, por unos meses sufrí esos sentimientos, miedos, no sabía que nos depararía el futuro.

Entonces recordé que hace ya algunos años, en mi época de estudiante mientras me formaba en el mundo de la discapacidad, conocí  a una madre cuyo hijo adulto ya, tenía y tiene  un grado de autismo,  fue en unas jornadas de autismo.

Sus palabras e historia siempre las recordaré, nos dejó a todos con la boca abierta, tocó nuestro corazón y me dije si algún día soy madre quiero ser como ella.

Aquella mujer es Isabel Bayona, entonces era presidenta de APNA, ya algunos años,  y contaba su experiencia como madre  -«Cuando los especialistas me dijeron que lo que mi hijo necesitaba aquí no lo había, salí del médico y le dije a mi marido, si no lo hay, tenemos que hacerlo».

Con los años Isabel Bayona fundó la primera asociación de autismo de España,  y comenzó una lucha que aún mantiene.- «Supe que mi hijo no iría a la universidad, no sería ingeniero ni nada parecido. Lo que me propuse entonces es que sería lo más autónomo posible y que fuera feliz».

Actualmente Bayona es Comisionada de Familias del CERMI y presidenta de la Federación de Española de Asociaciones de Padres de Personas con Autismo (FESPAU). También es Presidenta de la Federación Latinoamericana de Autismo – FELAC (México)

-“Cuando mi hijo tenía 11 años fui consciente de que nunca se iba a curar, entonces prometí a Dios que parte de mi vida y de mi tiempo lo dedicaría a otros hijos como el mío y otras madres como yo, y que jamás cobraría nada, y nunca durante 40 años he cobrado nada, siempre lo he hecho por y para el autismo.”

Esta madre, es como cientos, miles, posiblemente millones de madres de personas con discapacidad que sacan fuerzas de sus vidas para cargar con un peso que asumen como propio. Sacan fuerzas de su ánimo y su sentimiento, de su amor desinteresado, para luchar por un simple derecho que otros casi les han prohibido, por pasear a sus niños al sol, por llevarles al colegio, por ir a terapias diariamente, y todo  por hacer a sus hijos, en definitiva, FELICES. Han luchado por sus hijos, les han entregado sus fuerzas y han regalado a la sociedad un trabajo y un valor que apenas se puede calcular.

Aquí en nuestra asociación tenemos muchos  ejemplos de estas madres coraje, grandes mujeres- madres luchadoras del mundo de la discapacidad desde hace más de 30 años. Han entrado casi sin permiso en  despachos de muchas entidades, han pedido dinero, terrenos, locales y lo que fuera necesario, para lograr que sus hijos e hijos de otras familias jumillanas tuvieran su espacio y sus apoyos. Con su lucha y unos cuantos aliados (grandes profesionales de la discapacidad)  que han ido encontrando en el camino, han conseguido  hacer real su sueño, una ASOCIACIÓN en Jumilla cuyos servicios son un apoyo, en la atención y cuidado de sus hijos. Nuestras bases y pilares son la colaboración y participación activa de sus familias, es indispensable la relación entre los  profesionales y sus familias para lograr una calidad de vida mejor de sus hijos y también para ser más eficaces en los apoyos y en los servicios prestados.

Soy una convencida de que los padres y madres debemos ser la voz de nuestros hijos. Por ello en nuestra, en vuestra asociación siempre seréis  escuchadas. Y es que una vida familiar satisfactoria, para cualquier miembro de ella, requiere que sean tenidas en cuenta las necesidades de toda la familia, incluyendo la de las madres.

Yo desde aquí quiero apoyarlas y decirles, como madre, que nunca olviden que detrás de nuestros chicos, hay una mujer fuerte, con instintos primitivos maternales, con una paciencia inagotable, con una gran fortaleza y una generosidad que llama la atención. Se trata de no olvidar nunca que todas somos iguales, MADRES, sólo que a algunas la vida les ha puesto más cuesta arriba el camino en algunos aspectos. Que estáis en vuestro derecho de reclamar vuestra situación, que demandéis un cambio que os libere en exclusiva de la sobrecarga familiar en la atención y cuidado de vuestros hijos.

Además, igualmente, se ha de hacer extensible la defensa de vuestros derechos fundamentales e igualdad de oportunidades (madres, compañeras, parientes…) que, con frecuencia, debido al rol social que culturalmente se les ha otorgado, se olvida. Pienso que debemos manifestarnos  para reclamar una justa atención a vuestra situación, para acabar quizás con esa dualidad que se os discrimina doblemente, con esa obligación que se os impone, incluso moralmente, con ese duro trabajo que en ocasiones os aísla, no se paga, y a menudo ni se reconoce.

Es una labor de todos: entidades, poderes públicos, privados, la sociedad e incluso las familias. Las madres de la discapacidad han hecho y hacen un gran trabajo, son un pilar fundamental en las familias con un miembro con discapacidad pero, ¿deben serlo?, ¿quieren siempre serlo? Y si lo son, ¿no habría que reconocérselo de todas las formas posibles?